出品 | 搜狐健康

作者 | 吴施楠

编辑 | 袁月

【资料图】

“为什么一上课就睡觉？晚上没睡够吗？”

“你怎么睁着眼睛睡着了？是装的吧？”

“一看书就困，我看你就是想偷懒。”

这是很多嗜睡、犯困的孩子经常被问到的问题。家长和老师也大多把这些表现当做孩子不爱学习、懒惰的借口。但他们不知道的是，孩子很可能被一种慢性睡眠障碍——发作性睡病困扰着。

根据疾病定义，发作性睡病是一种由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱。在3月17日于北京大学人民医院启动的全民睡眠公益系列活动上，北京大学人民医院呼吸睡眠医学科主任韩芳教授呼吁，大众应对发作性睡病“重点关注”。

据了解，发作性睡病已在全球多个地区被认定为罕见病，且大多数患者在儿童或青少年时期发病。资料显示，我国经过多年的公众教育明确登记姓名的发作性睡病患者仅有1600人，在几大睡眠中心登记的病例也不足6000人，其中三分之二都是学龄期儿童。

韩芳教授指出，发作性睡病的典型表现包括日间过度嗜睡、猝倒、睡眠瘫痪、幻觉及夜间睡眠紊乱，即发作性睡病“五联症”。这其中，所有患者都会犯困，无论吃饭、走路还是开车，都有可能随时秒睡，而且无法自控，睡眠持续时间可短至数秒，也可长达数小时。在单调、无刺激的环境中，如上课、做作业、阅读等，患者更容易入睡。

也许在别人看来，这种“秒睡”“倒头就着”的能力着实令人羡慕，但对于发作性睡病患者来讲，却是无穷无尽的困扰，患者常常表述为“精神折磨”。

“发作性睡病患者不仅仅是白天控制不住的想睡，他们夜里的睡眠情况也非常糟糕。多数人无法想象我们夜里15分钟、30分钟就醒一次的无力感。”发作性睡病公益患者组织“觉主家”负责人敏冬讲述了她的亲身经历。

据敏冬介绍，除了犯困、嗜睡外，发作性睡病患者的梦境异常真实，经常梦境与现实不分。如果梦到一些恐怖的场景和经历，即便醒来，也很难从梦境中抽离。这些感受对于患病的儿童是一种“折磨”，甚至让他们惧怕入睡。遗憾的是，由于人们对发作性睡病认识不足，很少有家长、老师认为孩子嗜睡是得了病，更多的是觉得孩子不爱学习、上课偷懒。有些患儿受疾病影响，食量增加、发胖，会遭到小伙伴的歧视，难以拥有良好的成长环境。

“我国发作性睡病不同于其他国家的特点就是儿童患者较多，会导致学习、生活困难，甚至饮食、脾气性格等也发生变化。面对发作性睡病的小患者，需要老师和家长更多的理解。”韩芳教授指出，公众对发作性睡病的认知不足，让这类患者很受“委屈”，不被理解的地方特别多。一位年轻女性患者，曾在她的朋友圈无奈的描述自己的窘态，她去参加会议，在即将到达目的地门口，突然睡着，醒来时孤身倒在酒店门口，周围人以为“碰瓷”不敢近身。

为提高公众对发作性睡病的认识，在本次全民睡眠公益系列活动中，特别设立了一个环节——《罕见的梦》公益画展。希望通过画梦行动连接患者和社会，打破疾病与普通大众的认知壁垒。

“希望通过这些活动，进一步促进药物的研发和引进，真正帮助到患者，让他们睡眠无梦的梦想成真。”韩芳教授说。

最后，韩芳教授提醒，部分患者高兴激动时会出现发作性猝倒。“突然身上就没有力气了，像过电一样软了，瘫倒在地。”

入睡或睡醒时出现幻听、幻视、幻触，经常做白日梦，或者晚上只能睡一两个小时，之后就经常做噩梦，同样也是发作性睡病的临床表现。韩芳教授提醒，如果经常有睡眠瘫痪的表现（俗称“鬼压床”），也应警惕是不是得了发作性睡病。

标签：